Encontró la esperanza en medio de la tormenta: La travesía de una madre y un hijo con una enfermedad rara crónica |
(BPT) - Ben, un joven de 28 años de Mount Airy, Maryland, ha vivido con inmunodeficiencia primaria (IP) —una enfermedad rara y de por vida en la cual falta o funciona incorrectamente una parte del sistema inmunológico del cuerpo— desde... |
(BPT) - Ben, un joven de 28 años de Mount Airy, Maryland, ha vivido con inmunodeficiencia primaria (IP) —una enfermedad rara y de por vida en la cual falta o funciona incorrectamente una parte del sistema inmunológico del cuerpo— desde que tiene memoria. Cuando era niño, Ben estaba constantemente enfermo, luchando infección tras infección y pasando más tiempo en el hospital que el parque de juegos infantiles. "Lo sostenía en posición vertical toda la noche, sólo para que pudiera dormir", recuerda su madre, Traci. "Era la única manera en que podía respirar". Por años, los médicos no podían entender lo que estaba pasando. Finalmente, un otorrinolaringólogo (ENT) sospechó un trastorno del sistema inmunológico, solicitó análisis de sangre y recomendó consultar a un inmunólogo pediátrico. A Ben le diagnosticaron inmunodeficiencia común variable (IDCV), una forma más común de IP, a los 5 años. El médico me miró a los ojos y me dijo, 'Su hijo está muy enfermo'. "No sé cómo lo mantuvo con vida, pero lo hizo", recuerda Traci. IP, una enfermedad rara crónica Las personas que viven con IP tienen sistemas inmunológicos debilitados, lo cual las hace más susceptibles a infecciones frecuentes, prolongadas, difíciles de tratar o graves. Es posible que las infecciones no desaparezcan, o bien, pueden regresar con frecuencia, incluso con el uso de antibióticos. Las complicaciones pueden incluir fiebre, daño orgánico prolongado e incluso muerte prematura. Existen más de 550 tipos de IP. Si bien 250,000 personas en EE. UU. han sido diagnosticadas, los expertos estiman que más del 70% de las personas con IP permanecen sin diagnosticar. La IP a menudo no se diagnostica ni se trata porque los síntomas no son únicos y pueden manifestarse de muchas maneras diferentes. De hecho, obtener un diagnóstico puede llevar más de 10 años. Para encontrar el tratamiento adecuado El tratamiento de la IP varía, dependiendo del tipo de IP. Sin embargo, la IP comúnmente se trata con terapias de inmunoglobulina (Ig). Las terapias de Ig son un tipo de tratamiento que se infunde en el cuerpo para reemplazar los anticuerpos de Ig, que ayudan al cuerpo a combatir infecciones, pero que en ciertas personas con IP faltan. Ben comenzó el tratamiento con una terapia de inmunoglobulina intravenosa (IgIV) —un medicamento que se infunde en una vena— que se necesita administrar en un centro de infusión. El tratamiento ayudó, pero significó un tiempo alejado de la escuela y los amigos. Posteriormente, el médico de Ben sugirió cambiar a Hizentra, inmunoglobulina subcutánea (humana) líquida al 20%, un medicamento recetado que se usa para tratar la IP en pacientes de 2 años o más, y la primera y única terapia con Ig disponible en prácticas jeringas precargadas. Como se infunde justo debajo de la piel (por vía subcutánea, en el tejido adiposo), las personas con IP pueden autoadministrarse el tratamiento después de recibir capacitación de su proveedor de atención médica. La transición a Hizentra otorgó a Traci y Ben más libertad para controlar su enfermedad en casa. Después de consultar con su médico, Traci aprendió a administrar Hizentra a Ben de acuerdo con un horario que funcionó mejor para sus vidas, ayudando a Ben a asistir a la escuela con más regularidad y comenzar a ver la posibilidad de una vida no dominada por su enfermedad. Con dosis más frecuentes y autoadministradas, Ben pudo regular mejor los niveles altos y bajos de Ig, lo que ayudó a reducir síntomas como la fatiga y los dolores de cabeza entre infusiones. "Me sentí aliviada de que tuviéramos una opción como Hizentra y de que la IP ya no dictara por completo nuestros horarios diarios", dice Traci. Un diagnóstico sorprendente Años después del diagnóstico de Ben, Traci se enteró de que ella también tenía IP. Ella se había estado enfermando con frecuencia pero había ignorado las señales por cuidar a su hijo y postergó su propia salud. "Siempre lo supe, en el fondo", dice ella. "Pero cuando eres cuidadora, te pones al último". Ahora, tanto Traci como Ben toman Hizentra para controlar su IP, lo cual les permite la libertad de vivir vidas plenas y al mismo tiempo priorizar su salud. Ayudando a otros Empoderada por sus experiencias, Traci comenzó a compartir su historia en eventos de sensibilización con la comunidad IP. En un evento, Ben se unió a ella y conoció a otras personas que vivían vidas plenas y prósperas con IP —fotógrafos, instructores de yoga e incluso un piloto profesional de motocross. Le abrió los ojos. "Ese fue el comienzo de mi curación", dice Ben. "Vi que no estaba solo". "Me encantaría animar a otras personas con IP a encontrar un tratamiento que funcione para sus vidas", continúa Ben. "La experiencia de cada uno va a ser diferente, pero hay soluciones. "Sólo tienes que encontrar lo que funcione para ti". Hoy, Traci y Ben están prosperando. Ben está casado, trabaja y lentamente ha ido hablando más sobre su travesía. Hasta el día de hoy sólo permite que una persona le administre su tratamiento: su mamá. Si cree que podría tener IP o desea obtener más información sobre la IP, hable con su proveedor de atención médica para obtener más información y visite www.Hizentra.com. Información de seguridad importante. ADVERTENCIA: Puede producirse trombosis (coágulos de sangre) con los productos de inmunoglobulina, incluido Hizentra. Los factores de riesgo pueden incluir: edad avanzada, inmovilización prolongada, historial de coagulación sanguínea o hiperviscosidad (espesor de la sangre), uso de estrógenos, catéteres vasculares instalados y factores de riesgo cardiovascular. Si tiene un alto riesgo de sufrir coágulos sanguíneos, su médico le recetará Hizentra en su dosis mínima y a una velocidad de infusión que sea posible, y controlará si presenta signos de coagulación e hiperviscosidad. Beba siempre suficiente líquido antes de infundir Hizentra. Consulte a su médico para obtener una explicación completa, y la información de prescripción completa de la advertencia destacada en el recuadro. Hizentra, inmunoglobulina subcutánea (humana), 20% líquida, es un medicamento recetado que se usa para tratar:
Es posible que el tratamiento con Hizentra no sea posible si su médico determina que usted tiene hiperprolinemia (demasiada prolina en la sangre) o tiene deficiencia de IgA con anticuerpos contra la IgA y un historial de hipersensibilidad. Informe a su médico si previamente ha tenido una reacción alérgica grave (incluida anafilaxia) a la administración de inmunoglobulina humana. Informe a su médico inmediatamente o visite la sala de emergencia si tiene urticaria, dificultad para respirar, silbidos al respirar, mareos o desmayos. Esto puede ser una señal de una reacción alérgica grave. Informe a su médico de cualquier medicamento que esté tomando, al igual que de cualquier afección médica que haya tenido, especialmente si tiene un historial de enfermedades relacionadas con el corazón o los vasos sanguíneos, o ha estado inmóvil durante algún tiempo. Informe a su médico si está embarazada o amamantando, o planea quedar embarazada. Aplique Hizentra solo debajo de la piel; no lo inyecte en un vaso sanguíneo. Adminístrese Hizentra solo después de haber recibido la capacitación adecuada por parte de su médico u otro profesional de la salud, y de haber recibido instrucciones de dosificación para tratar su condición. Informe de inmediato a su médico si presenta cualquiera de los siguientes síntomas, los cuales podrían ser señales de reacciones adversas graves a Hizentra:
Hizentra está hecha de sangre humana. El riesgo de transmisión de agentes infecciosos, incluidos los virus y, teóricamente, el agente de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (por sus siglas en inglés CJD) y su variante (por sus siglas en inglés vCJD), no se puede eliminar por completo. Los efectos secundarios más comunes en los ensayos clínicos de Hizentra incluyen enrojecimiento, hinchazón, picazón y/o moretones en el sitio de infusión; dolor de cabeza; dolor en el pecho, las articulaciones o la espalda; diarrea; cansancio; tos; sarpullido; picazón; fiebre, náuseas y vómitos. Estos no son los únicos efectos secundarios posibles. Informe a su médico sobre cualquier efecto secundario que le moleste o que no desaparezca. Antes de recibir cualquier vacuna, informe al médico inmunizador si ha recibido recientemente tratamiento con Hizentra, ya que la efectividad de la vacuna podría verse comprometida. Consulte la información completa de prescripción de Hizentra, incluyendo la advertencia en recuadro y la información para el paciente. Se recomienda que reporte los efectos secundarios negativos de los medicamentos recetados a la FDA. Visite www.fda.gov/medwatch, o llame al 1-800-FDA-1088. También puede reportar los efectos secundarios al Departamento de Farmacovigilancia de CSL Behring al 1-866-915-6958. Hizentra es fabricado por CSL Behring AG y distribuido por CSL Behring LLC. ]]> |